"Du bist etwas ganz Besonderes!"
Ein so schönes Kompliment hört jeder gerne, oder nicht? In der Medizin ist das anders, denn für die „Besonderen“ – Menschen mit einer seltenen oder noch unbekannten Erkrankung – gibt es häufig keine spezialisierten Ärzte, keine bewährten Therapien und keine klaren Prognosen. Stattdessen ist Eigeninitiative gefragt: Recherchieren, Ausprobieren, Fragen stellen und für medizinische Gerechtigkeit kämpfen.
Fehldiagnosen und Bagatellisierung der Beschwerden sind dabei leider keine Seltenheit. Viele Betroffene erhalten ihre Diagnose – wenn überhaupt – erst nach einem jahrzehntelangen Leidensweg. In diesem Beitrag möchte ich dir erzählen, wie ich begonnen habe, meine Gesundheit selbst in die Hand zu nehmen und was „selbstverantwortliche Gesundheitsfürsorge“ für mich bedeutet.
Ein ganz besonderer Stoffwechsel
Ich bin Laura und auch ich bin etwas Besonderes: Bereits seit meiner Geburt prägen die Launen meines Stoffwechsels mein Leben. Dreißig Jahre später tappen die Ärzte noch immer im Dunkeln. Es gibt noch keine medizinische Codierung für diese Erkrankung, kein wissendes Nicken bei ärztlichen Erstgesprächen, keine Small-Talk taugliche Erklärung für meinen Alltag mit dieser Erkrankung.
Meine Hausärztin fragte mich vor zehn Jahren: „Was wäre, wenn es so bleibt?“ Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich mich völlig auf die Kompetenz meiner Ärzte verlassen und selbst nicht viel zu meiner Genesung beigetragen. Erst an diesem Tag begriff ich, dass ich mir selbst helfen muss, wenn ich mein Leben zurück haben will – und das will ich! Seitdem bin ich auf einer wunderschönen Reise zu mir selbst. Ich lerne so unglaublich viel, wachse über mich hinaus und begreife immer mehr, wie Gesundheit wirklich funktioniert.
Selbstverantwortliche Gesundheitsfürsorge erfordert Mut
Wir können uns von Ärzten und Therapeuten unterstützen lassen, doch sie können niemals das ersetzen, was unser eigener Einsatz für unsere Gesundheit bewirken kann. Diese Erfahrung habe ich in den letzten zehn Jahren immer wieder aufs Neue gemacht. Selbstverantwortlich für meine Gesundheit zu kämpfen und alle Hebel in Bewegung zu setzen, hat mir ein neues Leben geschenkt und dieses Geschenk möchte ich mit dir teilen. Ich möchte dich inspirieren, für deine Gesundheit loszugehen und sie nicht dem Zufall zu überlassen.
Alles was es dafür braucht, ist zunächst nur eine klare Entscheidung, deine Gesundheit selbst in die Hand zu nehmen und die nötigen Anstrengungen dafür in Kauf zu nehmen.
Selbstverantwortliche Gesundheitsfürsorge erfordert viel Eigeninitiative, ausdauernde Recherche, intensive Achtamkeitspraxis und unerbittliche Ehrlichkeit mit uns selbst. Wir müssen unsere eigenen Bedürfnisse kennenlernen, ein klares Verständnis für die Wechselwirkungen von Körper und Seele entwickeln, uns gegen festgefahrene Meinungen durchsetzen und auch nach einem Rückschritt zuversichtlich bleiben.
Oft bringt uns diese selbstverantwortliche, informierte und starke Haltung an die Grenzen unseres Gesundheitssystems und macht uns nicht unbedingt zu Lieblingspatienten. Wir stellen zu viele Fragen, wissen zu viel und erwarten von unseren Ärzten „zu viel.“
Darauf reagieren nicht alle Ärzte mit Begeisterung und Manche werden regelrecht unfreundlich oder herablassend. Doch davon dürfen wir uns nicht entmutigen lassen. Wer selbstverantwortlich für die eigene Gesundheit einstehen will, braucht manchmal eine dicke Haut. Die gute Nachricht dabei ist, dass es auch hervorragende Ärzte gibt, die die Selbstverantwortung ihrer Patienten sehr zu schätzen wissen und eine Kommunikation auf Augenhöhe ermöglichen. Es lohnt sich, diese Ärzte wie die Nadel im Heuhaufen zu suchen.
Selbstverantwortliche Gesundheitsfürsorge: Eigenverantwortliches Handeln, mit dem Ziel, die Gesundheit zu verbessern und langfristig zu erhalten. Sie erfordert eine klare Entscheidung, sich für die eigene Gesundheit einzusetzen und an die Möglichkeit der Heilung zu glauben.
Achtsamkeit - Mach dich stark für dein Wohlbefinden
Inzwischen habe ich verstanden, dass mein besonderer Stoffwechsel zwar zu mir gehört, er mein Leben jedoch nicht bestimmen muss. Ich habe gelernt, die Signale meines Körpers und meiner Seele achtsam wahrzunehmen und gut für mich zu sorgen. Auf diese Weise bin ich zu einer Expertin für meine Gesundheit geworden und kann sie selbstverantwortlich gestalten.
Eine achtsame Haltung mir selbst, meinen Mitmenschen und der Umwelt gegenüber ist vielleicht das, was meine Gesundheit am stärksten beeinflusst hat. Durch meine jahrelange Achtsamkeitspraxis habe ich den Mut entwickelt, Altes zu hinterfragen und Neues auszuprobieren. Die einzige Voraussetzung dafür war eine einzige, klare Entscheidung – und diese Entscheidung kann jeder treffen – auch du!
Unterstützung für das Leben mit einer seltenen Erkrankung
Inzwischen habe ich, auch dank der unermüdlichen Unterstützung engagierter Ärzte und Therapeuten, viele Zusammenhänge meiner Erkrankung verstanden. Ich konnte gute Strategien für den Umgang mit Symptomen entwickeln und mir viele Fragen über mich selbst endlich beantworten.
Ich bekomme nach jahrelangem Kampf und Medical Gaslighting endlich die notwendigen Behandlungen und sehe der Zukunft wieder zuversichtlicher entgegen. Der Weg dahin war nicht leicht und erforderte viel Eigeninitiative, Selbstreflexion und Mut, doch er war die Mühe wert. Ich fühle mich den Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Erkrankung nun sehr viel mehr gewachsen und glaube daran, gute Gesundheit erreichen und langfristig erhalten zu können.
Linksammlung für deine selbstverantwortliche Gesundheitsfürsorge
Ich möchte dir gerne all die vielen wichtigen Informationen mitgeben, die ich mir in den letzten zehn Jahren mühsam zusammengesucht habe. Außerdem möchte ich dir die Themen so vermitteln, dass du die Hintergründe verstehst. Zu wissen, warum man etwas tut, erleichtert oft das Durchhalten.
In meinen Augen macht es jedoch wenig Sinn, hier auf dem Blog Grundlagen und Fakten zu wiederholen, die schon vielfach gut aufbereitet im World Wide Web zu finden sind. Daher habe ich mich entschieden, dir zu allen wichtigen Themen ergänzende Artikel, Studien, Videos, Podcasts oder Bücher zu verlinken.
Durch den Aufbau der Linksammlung möchte ich auch die Mühen all der Menschen wertschätzen, die bereits mit viel Liebe und Engagement wertvolles Informationsmaterial zusammengestellt haben. Gleichzeitig spare ich durch die Verlinkung guter Quellen viel Energie. Diese Energie nutze ich lieber, um dir von meinen Erfahrungen zu berichten, denn genau solche persönlichen Berichte von anderen Menschen mit einer seltenen Erkrankung hätten mir damals sehr geholfen.
Hier findest du die Linksammlung.
Mutige Kommunikation über das Leben mit einer seltenen Erkrankung
Sind wir neu von einer Erkrankung oder einer herausfordernden Lebenssituation betroffen, sehnen wir uns nach Menschen, die Ähnliches erleben und uns verstehen. Ich bin daher der Überzeugung, dass wir viel mutiger über den Alltag mit einer seltenen Erkrankung sprechen sollten, um einander Mut zu machen und um aufzuklären.
In der Gesellschaft herrscht noch viel Unverständnis. Sogar Ärzte und Therapeuten haben oft ein völlig falsches Bild von den Herausforderungen, die eine chronische oder seltene Erkrankung mit sich bringt. Daher ist klare Kommunikation so wichtig. Sie verbessert nicht nur das Verständnis unserer Ärzte und Therapeuten für unsere täglichen Herausforderungen, sondern auch unsere individuelle Versorgungssituation mit den richtigen Hilfsmitteln und Behandlungen.
Von der Angst zur Akzeptanz
Das Leben mit einer chronischen oder seltenen Erkrankung ist mit der richtigen Unterstützung meistens gut zu bewältigen. Der Verstand begreift das – das Herz eher weniger.
Ich erinnere mich noch gut, wie schwierig es für mich anfangs war, Begriffe wie Schwerbehindertenausweis oder Pflegegrad zu hören, einen Rollstuhl zu nutzen und mir einzugestehen, dass ich mehr Unterstützung im Alltag benötige.
Aus meiner Erfahrung kann ich dir berichten, dass die meisten Sorgen völlig unbegründet sind. Kein Feststellungsbescheid und kein Hilfsmittel kann jemals deinen Wert als Mensch mindern oder dir die Chance nehmen, gesünder zu werden. Ganz im Gegenteil! All diese mutigen Schritte können dir ein selbstbestimmteres Leben ermöglichen und so manche Last von deinen Schultern nehmen.
Mut zu mehr Lebensqualität
Erst rückblickend habe ich erkannt, wieviel Lebensqualität ich mir durch meinen Widerstand gegen Unterstützung und Hilfsmittel genommen habe. Warum war es mir bloß so wichtig, alles alleine zu schaffen?
Ich war lange der Meinung, nicht „krank genug“ zu sein, um Unterstützung zu verdienen und habe mich gesträubt, einen Antrag auf Feststellung einer Behinderung zu stellen. Seit der offiziellen Anerkennung meiner Schwerbehinderung kann ich Unterstützung jedoch sehr viel besser annehmen.
Inzwischen bin ich liebevoller mit mir selbst und erkenne meine Einschränkungen an. Ich bitte aktiv um Unterstützung und gestalte meinen Alltag um meine Einschränkungen herum. Als behinderten Menschen sehe ich mich auch mit anerkannter Schwerbehinderung nicht, denn ich lasse mich nicht behindern. Ich finde immer wieder Möglichkeiten, mein Leben trotz aller Barrieren gut zu gestalten.
Leben statt Überleben - es ist deine Entscheidung
Wichtig ist, dass wir permanente Überforderung, Erschöpfung und Frustration vermeiden, denn darunter leidet nicht nur der Körper, sondern auch die Psyche. Nur wenn wir uns liebevoll um Beide kümmern, haben wir eine Chance auf eine bessere Lebensqualität. Gute Unterstützung, ein Schwerbehindertenausweis mit den erforderlichen Merkzeichen oder ein angemessener Pflegegrad können das ermöglichen.
Mein Weg zu diesem Verständnis war quälend lang und mit zahlreichen Stolpersteinen gepflastert. Ich wünsche mir sehr, dass dir die vielen Umwege erspart bleiben. Vielleicht hilft es dir, wenn ich dir zeige, wieviel leichter mein Alltag geworden ist, seitdem ich mir erlaube, Hilfe in Anspruch zu nehmen. Krankheit hin oder her: Das Leben darf schön sein!
Mein Wunsch für diesen Blog
Mit meinem Blog möchte ich dich inspirieren, deine Gesundheit selbstbewusst in die Hand zu nehmen. Es gibt noch so viel, was du für eine bessere Lebensqualität tun kannst. Ich möchte dir Mut machen und dich auf deinem Weg unterstützen. Dazu lade ich dich ein, meine kunterbunte Sammlung aus Wohlfühlstrategien und ganzheitlicher Gesundheitsfürsorge hier auf dem Blog neugierig zu erkunden. Manches wird dich vielleicht überraschen oder irritieren, doch ich verspreche dir, dass sich mutiges Ausprobieren lohnen wird.
Gemeinsam stark - Lass uns in den Austausch kommen
Trotz aller Fortschritte fühle ich mich mit meiner seltenen Erkrankung und allem, was damit einhergeht, manchmal ziemlich allein. Es gibt wenige Menschen im direkten Umfeld, die diese besondere Lebenssituation wirklich begreifen. Vieles bleibt für Außenstehende unsichtbar. Kennst du dieses Gefühl?
Wenn auch du dir einen liebevollen und wertschätzenden Austausch wünschst, schreibe mir gerne. Lass uns gemeinsam auf die Reise gehen und die kunterbunten Seiten des Lebens entdecken. Gemeinsam können wir den Mut finden, auch in den schwierigsten Momenten das Geschenk des Lebens anzunehmen und an eine gute Zukunft zu glauben. Ich danke dir, dass du hier bist und diesen Weg mit mir gehst. Gemeinsam sind wir weniger allein.
Wenn du in meinem Blog etwas entdeckst, das dir Freude macht, dir weiterhilft oder dich zum Nachdenken anregt, lass es mich gerne in den Kommentaren zum jeweiligen Beitrag wissen. Das tut auch mir gut!
